Eva García, presidenta de la Asociación Asperger de Baleares: “En España los adultos autistas estamos desamparados”

Llegamos a un nuevo 2 de abril, día internacional del Autismo, para visibilizar esta condición y reivindicar los derechos de las personas autistas. Oportunidad para compartir un extracto de la charla que mantuvimos el 11 de noviembre del año pasado con Eva García, presidenta de la Asociación Asperger de Baleares y secretaria de la Confederación Asperger España. Autista y madre de una adolescente autista, que expone sin tapujos una realidad complicada para las neurodivergencias en un país del primer mundo, contrariamente a lo que uno se puede imaginar desde Argentina. 

Poner el foco en historias de vida que pueden iluminar nuestras inquietudes e ignorancia sobre el Autismo, tema de nuestra investigación para un documental aun en desarrollo. Ese es siempre el fin de las entrevistas de Historias Mayores como productora audiovisual. Y es así como en la última visita a España para presentar el largometraje 'Había una vez, hace 40 años…' y el reencuentro con amigos, amigas y colegas en Mallorca surge la conexión con Eva García.

Me pongo en contacto con ella gracias al fotoperiodista Tolo Ramón y su mujer Joana Roselló, progenitores de Elisenda, una joven autista que movilizó a su madre para fundar en 2009 la Asociación Asperger de Baleares que hoy representa a unas 170 familias. "Son muchos", sostiene Eva, presidenta desde 2019. Según datos del Parlament Balear en las islas actualmente hay 4.561 alumnos con diagnóstico o en proceso de diagnóstico. Y solo 311 de estos alumnos están escolarizados en centros de educación especial. Me muestra Eva el informe recibido en su WhatsApp y aclara: "Ten en cuenta que aquí no se han contabilizado alumnos de Formación Profesional…"

García considera que las instituciones "se están gastando un dinero que lo podrían optimizar mejor". Como ejemplo, el caso particular de su hija que pudo terminar la educación secundaria porque ella tuvo que estar muy encima. "Si los alumnos autistas titulan es porque las familias estamos encima, Si no, no pueden", aclara con pena por "los que no tienen esa suerte, o porque sus padres trabajan todo el día o son familias de menos recursos".

"Te ganas la fama de difícil, de conflictiva, de antisocial…"

"Falta el apoyo, falta el apoyo, está el dinero… Lo que pasa es que no escuchan las necesidades que tenemos. O quien lo hace no lo hace adecuadamente, o no saben hacerlo mejor, porque yo creo que no acaban de entender realmente lo que es el autismo grado uno. No entienden", afirma por su propia experiencia al haber sido diagnosticada hace dos años a sus 49.

"Como nos ven tan funcionales, pasa desapercibido, no pueden entender que yo necesite que me expliquen las cosas de otra manera, con paciencia, con otros métodos…", detalla mientras alguien de repente sube demasiado el volumen de la música en la cafetería. Muy molesto para cualquier persona neurotípica a las 11 de la mañana, imagino que mucho más para una persona neurodivergente. Me acerco al camarero y le pido si es tan amable de bajar los decibeles. Le aclaro que estoy con una persona autista sensible a los ruidos y de paso le pregunto si no tienen un protocolo TEA (Trastorno del Espectro Autista). Me niega con un gesto desentendido.

"No se me nota… Y siempre tengo que, en el trabajo o tal, siempre tenemos que mostrar el certificado. O decir lo que tenemos. Porque si no, no nos entienden… Ah claro, somos conflictivos, somos tal… y lo mismo pasa en los colegios. Yo me hice el diagnóstico a partir de mi hija, porque yo veía que había muchas cosas en común. Ahora me han hecho la valoración de discapacidad y me han dado un 34 por ciento", explica García que trabaja como personal técnico de cuidados auxiliares de enfermería (TCAI) en el Hospital de Manacor. "Quedan las secuelas" de haber pasado la mayor parte de su vida sin entender lo que le ocurría. "Te ganas la fama de que no entiendes lo que te dicen, de difícil, de conflictiva y antisocial", afirma García que pidió sus adaptaciones laborales porque cada vez le resulta más complicado interactuar con la gente.

"Vivimos en un mundo que ya de por sí parece como si se estuviera deshumanizando. Y esto a las personas con autismo, según que estructuras nos afecta más y no porque seamos más sensibles, es que no entendemos. Porque yo sé que hay unas normas que la gente cada vez las incumple más. Claro, se está volviendo que lo que se debe de cumplir no se hace. Y lo que no se debe de cumplir se está convirtiendo en la norma".

"Hay tan poca visibilidad que a los autistas la sociedad nos obliga a ir con etiqueta"

Hablamos también de los casos más severos, cuando los niños o niñas no se expresan verbalmente y sufren las terribles crisis que suelen confundirse con berrinches. "Cuando tienen esas crisis, en los centros o colegios se les va de las manos. Yo siempre digo que no se analiza lo que ha pasado para llegar a ese punto. Cuando una persona autista entra en crisis es porque ha habido un detonante que ha hecho que explote. A mí me ha pasado muchas veces, pero yo puedo decirlo. Aunque cansa tener que ir siempre con la etiqueta. Hay tan poca visibilidad que a los autistas la sociedad nos obliga a ir con etiqueta".

La decepción es grande al constatar que en Europa, al menos en España, la situación para las personas autistas y sus familias no parece mejor que en Latinoamérica. "Y te lo cuento sin filtros... es muy difícil de sobrellevar. Claro, y hay gente que … hemos tenido profesionales que nos han hecho más mal que bien en la Asociación", se lamenta García.

Sobre si el Estado tendría que hacer más de su parte, sostiene que "se debería hacer una unidad de estrategia, porque es que aquí en autismo no hay nada para adultos, estamos totalmente desamparados".